Oltre alla conoscenza e ad una corretta informazione a tutti i livelli della società, la lotta alle Malattie Rare ha bisogno di sempre più iniziative volte al sostegno dei pazienti e delle loro famiglie, unitamente al sostegno alla ricerca.
Sono diverse, infatti le problematiche collegate alla gestione delle Malattie Rare. Si va dalla prescrizione dei farmaci, agli studi scientifici di base; dalla collaborazione tra i vari Centri dedicati, all’aggiornamento del registro regionale, ai test genetici.
Al fine di affrontare tali aspetti e rafforzare la rete del Centri molisani dedicati alle Malattie Rare, ed a chiusura della settimana di attività sul tema, l’I.R.C.C.S. Neuromed promuove una tavola rotonda con i referenti dei Centri molisani, dell’Università e della Regione Molise.
L’incontro si terrà venerdì 3 marzo 2017, a partire dalle ore 12.00, presso la sala multimediale al IV Piano della sede Ospedaliera di Pozzilli e sarà moderato dal professor Stefano Ruggieri, Responsabile del Centro Malattie Rare, del Sistema Nervoso e degli organi di senso del Neuromed.
I partecipanti saranno così suddivisi:
per l’IRCCS Neuromed:
la dottoressa Rossella Bellopede, Direzione Sanitaria
la dottoressa Alba Di Pardo e il dottor Vittorio Maglione del Laboratorio di Neurogenetica
la dottoressa Francesca Elifani e la dottoressa Alexandra Brunetti del Centro Malattie Rare, del Sistema nervoso e degli organi di senso
il dottor Marco Minicucci e la dottoressa Eliana Palermo, del Centro di Neuroftalmologia
il dottor Stefano Gambardella e la dottoressa Stefania Zampatti, del Centro di Genetica Molecolare
la professoressa Licia Iacoviello, Capo del Laboratorio di Epidemiologia Molecolare e Nutrizionale
per i Centri molisani Malattie Rare:
la dottoressa Maria Lucia Di Nunzio e la dottoressa Tiziana Presutti del Centro Malattie Rare di Campobasso
il dottor Antonio Covatta, Responsabile Reparto Oculistica dell’Ospedale ‘Vietri’ di Larino
il dottor Pasquale Spagnuolo, responsabile U.O.C. Medicina Trasfusionale Ospedale ‘San Timoteo’ di Termoli
per l’Università:
la professoressa Antonella Angiolillo, Professore aggregato Scienze Tecniche di Medicina di Laboratorio, Dipartimento di Medicina e Scienze della Salute dell’Università degli Studi del Molise
il professor Silvio Garofalo, Professore Associato di Genetica Medica, Dipartimento di Medicina e Scienze della Salute dell’Università del Molise
per la Regione Molise:
il dottor Ermanno Paolitto, Direzione Generale per la Salute Servizio Prevenzione della Regione Molise
il dottor Michele Colitti, Servizio Prevenzione, Veterinaria e Sicurezza alimentare della Regione Molise.
