Riceviamo e pubblichiamo

L’Associazione Genitori Autismo Molise Onlus, con sommo dispiacere, si trova costretta a rendere nota la vicenda che vede coinvolti i bambini molisani affetti da disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie.

Una vicenda, a dir poco incresciosa, che pare confermare le più tristi considerazioni sull’impossibilità di riuscire a far valere, in questa regione, i più elementari diritti, persino quelli sanciti dalla legge. Per non parlare, poi, dell’aspetto morale che pure andrebbe tenuto in considerazione, se non altro per il rispetto che ogni Istituzione dovrebbe verso le porzioni della popolazione più esposte a rischi psicologici ed economici, in particolare nel contesto di questo anno 2020 particolarmente complicato e doloroso per tutti.

E’ ormai passato più di un anno da quando i genitori con figli affetti da disturbo dello spettro autistico inoltravano formale richiesta all’Asrem per ottenere l’erogazione del trattamento riabilitativo comportamentale specifico con metodo ABA. Una prestazione, quella richiesta, non di certo facoltativa, ma un obbligo giuridico previsto dalla legge 134/2015 che rientra nei Livelli Essenziali di Assistenza e che, pertanto, è a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

Davanti al primo dei numerosi e lunghi silenzi dell’Asrem, i genitori si sono trovati costretti a rivolgersi, assistiti dall’Avv. Ciccotelli Rosario, al Tribunale di Campobasso. Ebbene, nonostante l’accoglimento integrale delle istanze da parte del Tribunale di Campobasso avvenuto nel marzo 2020, ancora un nulla di fatto. Il Tribunale ha infatti condannato l’Asrem ad erogare in via diretta le prestazioni o a rimborsare i costi sostenuti dai genitori per garantire ai minori l’assistenza terapeutica ABA presso altre strutture.

A quasi sei mesi dalle sentenze, salvo indicazioni generiche comunicate telefonicamente, la presa in carico da parte della Struttura Sanitaria competente appare ancora un miraggio. Inoltre, oltre al danno la beffa, i genitori si sono visti negare anche le richieste di rimborso delle spese già sostenute per assicurare e garantire ai minori il trattamento necessario ABA presso strutture private specializzate, costringendo nuovamente i genitori ad agire giudizialmente anche per ottenere i rimborsi.

La situazione, a parere dell’Associazione e dalle parole del Presidente Vincenzo Germano “è diventata insostenibile. Ciò che spiace, in particolar modo, è la mancata considerazione verso le difficoltà di famiglie che vivono situazioni di disagio oggettivo, non solo psicologico ma anche economico, nel pretestuoso tentativo di prendere in carico i bambini tramite strutture pubbliche ancora inadeguate per strutture e personale.

La posizione dell’Asrem appare ingiustificatamente ancorata su posizioni indifendibili e diventa assordante in questo contesto anche il silenzio della regione Molise, che potrebbe, tramite una modifica legislativa, consentire l’accreditamento delle strutture private già operative, al fine di garantire le posizioni di tutti nell’attesa che la Struttura regionale competente sia resa idonea rispetto alle terapie richieste.

Come ho più volte ribadito in tutte le sedi – conclude Germano, i genitori hanno l’unico obiettivo del benessere dei propri figli e sono assolutamente favorevoli da una struttura pubblica, purché la stessa riesca a garantire gli standard sanitari e qualitativi. La presa in carico da parte di una struttura che, ad oggi, non è ancora in grado di dimostrare questi livelli, rischierebbe di creare ulteriori danni a bambini che già nei più semplici cambiamenti trovano un nemico ostile e che sono ancora alle prese con il recupero delle abilità e della socialità perse a causa dell’isolamento imposto dal lock-down degli scorsi mesi.

Oppure, fatto ancora più grave, rischierebbe di creare “pazienti di serie A e pazienti di serie B”, in una situazione già complessa, perché è evidente che alcune famiglie non potranno continuare a sostenere, nemmeno nel breve periodo, i consistenti esborsi monetari nell’attesa di idonee garanzie da parte della Struttura sanitaria competente.

E così, alcuni dei nostri bambini avranno la fortuna di continuare a seguire le migliori terapie ed altri, le uniche a disposizione gratuitamente (di cui comunque ancora non vi è alcuna certezza), con l’ulteriore ipotesi di un ulteriore sballottamento nel caso in cui l’Asrem sia definitivamente dichiarata non idonea alla presa in carico da un tribunale.

E’ proprio questo che potrebbe accadere, infatti, perché è proprio dalle memorie difensive dell’Asrem che si evince la possibilità dell’accoglimento di un numero ridotto di bambini mentre, è notizia di pochi giorni, il tribunale ha appena condannato l’Asrem alla presa in carico di altri due bambini. Per questi, si precisa, l’Asrem addirittura non si è neppure costituita in giudizio! Una struttura non in grado di accogliere tutti i pazienti è evidentemente inadeguata.

Questa non è solo una questione di diritto e di rispetto delle leggi (che pure, assurdo ribadirlo, sono dalla parte dei bambini e dei loro genitori), ma del dovere morale delle istituzioni di fare e fare bene nei confronti dei più deboli.”

Vincenzo Germano, presidente Associazione Genitori Autismo Molise Onlus